El viaje hasta ahora

Hoy arrancamos la aventura, pero antes de asomarnos a  la ventanita del futuro de los tratamientos neurológicos , es importante recordar (esta hermosa palabra que proviene del latin ‘ricordi’, volver a pasar por el corazón) el viaje de Lucca hasta hoy.

Se lo prometimos su papá y yo el día que nos asomamos a su cuna en terapia intensiva: haremos todo lo que podamos para ayudarte. Y desde ese momento, cada vez que escucho la canción ‘Fix you’ de Coldplay me acuerdo de ese momento donde todos olíamos a alcohol y desinfectante.

Les recomiendo dar click a la canción y al video (al final coloque la traducción)

 

 

«SANARTE»

Cuando haces lo mejor que puedes, pero no lo consigues
Cuando obtienes lo que quieres, pero no lo que necesitas
Cuando te sientes muy cansado, pero no puedes dormir
Atrapado en reversa
Y las lágrimas corren por tu cara
Cuando pierdes algo que no puedes reemplazar
Cuando amas a alguien, pero se desperdicia
¿Podría ser peor?

Las luces te guiarán a casa
Y se encenderán con fuego tus huesos
E intentaré sanarte

Y en lo alto de la cima o debajo
Cuando estás demasiado enamorado como para dejarlo ir
Pero si nunca intentas nunca lo sabrás
exactamente lo que tú vales

Las luces te guiarán a casa
Y se encenderán con fuego tus huesos
E intentaré sanarte

Lágrimas corren por tu cara
Cuando pierdes algo irreemplazable
Lágrimas corren por tu cara y yo
Lágrimas corren por tu cara
Te prometo que aprenderé de mis errores
Lágrimas corren por tu cara y yo

Las luces te guiarán a casa
Y se encenderán con fuego tus huesos
E intentaré sanarte…

Al Everest en Havaianas

Solo faltan 23 días para comenzar el viaje.

No he podido avanzar con este blog como quería, porque para la Bárbara ‘laboral’ tener que irse un mes significa duplicar las tareas que tienen un día estándar (que ya de por si no lo era, hace años que mis días son de agenda a tope de 9 a 21), dobletear los compromisos, escribir el doble de columnas, grabar el doble de programas de Milenio Negocios TV, el doble de Radar Anderson, dejar 3 Foros y 25 speakers y moderadores on going.

Para la Bárbara ‘maternal’ significa conseguir antes decenas de latas de comida deshidratada en EU para Lucca y que vayan rumbo a Bangalore en avanzada a nuestra llegada, hacer muchos estudios y análisis, conseguir permisos en la aerolínea para que podamos subir una silla más cómoda para un viaje tan largo (algo que requiere hasta permisos de su neurólogo y casi un papanicolau de su progenitora), adelantar vacunas, operar dientes de leche que no se quieren ir de su boca, sumar terapias, inscripciones en la futura escuela, comprar vituallas de ultimo momento, el stock de decenas de remedios/medicinas y llenar de check list de «DONT FORGET» en mi Moleskine.

Para la Bárbara ‘puedelotodo’ es aprender a decir NO: a las entrevistas que ‘si o si quiero que recibas a mi cliente antes de irte», a los pendientes que parece que no pueden esperar un mes, a las falta de compromiso de personas que quieren ayudar pero a la mera hora solo sueltan más pendientes en tu escritorio, a la falta de sentido común de muchos comedidos, a personas que sienten que sí una puede sostener un tren en los hombros «que tal si me sostiene este submarino, de favor», a los que necesitan que les resuelvan problemas solo porque muchas veces es más fácil castigar la efectividad que buscar soluciones por cuenta propia.

Solo faltan 23 días, pero veo delante de mi un Everest y aqui, yo ataviada solo con un par de Havaianas…

¿Cómo explicar distancia y tiempo?

Bruno cada día se despierta y pregunta, ¿hoy nos vamos a la India? ¿es lejos? ¿hay que ir en avión? ¿Ya mamá? ¿YA!!!?
Sin dudas, tanto a él como al propio Lucca hay que explicarles de la manera más simple lo que nosotros ya sabemos: es lejos, se va en avión, hay que hacer una escala en Europa para acomodar el jet lag y sí, faltan muchos días.
Con la creatividad de Tito Prado, el gran director de arte de Suplementos en Milenio, inventamos este póster para colocar en la puerta del refrigerador (justo debajo de la galería de arte fijada con imanes que nos traen los chicos de la guardería).

Al lado pondré el calendario del mes para que cada día Lucca & Bruno antes de ir a la escuela vayan y tachen los números, descontando un día y viendo los tramos y las particularidades de este viaje.

Por lo pronto ya el hermano menor aprendió a decir «bonjour«, «au revoir» y «namasté» (aunque a veces lo cambie por un mercantilista ‘mazarik‘).

Tic Tac…

El verbo viajar

Hay viajes cortos y hay viajes largos.
Hay viajes que uno no sabe que está viajando hasta que frena la marcha y ve que todo alrededor ha cambiado.
Somos viajes. Nos movemos de un lugar a otro, viajamos de un sueño a otro, de un desamor a otro, de una oportunidad a otra, de un error a otro.

Los viajes no empiezan ni con un boleto de avión, ni en una terminal de autobús.
Los viajes empiezan dentro de uno mismo.
En 30 días nada más Lucca y nosotros (su papá, su mamá, su hermano Bruno y su inseparable Nayeli) haremos un viaje.
El más largo que cualquiera de nosotros ha hecho hasta ahora.
Un viaje que se postergó tres veces, un viaje que lleva dentro casi tres años de esperanzas, ilusiones, expectativas y ese raro vacío en la panza que generan las aventuras que nadie sabe como terminarán.

Nos vamos a la India.
Allá, en Bengaluru nos espera un grupo de ingenieros, físicos y médicos -mitad mexicanos y mitad indios- que crearon el Cytotron, un aparato nacido de la tecnología de los resonadores magnéticos, que también emite una radio frecuencia, pero ya no para devolver imágenes sino para activar proteínas en las células cerebrales, regenerar tejidos dañados y rebalancear la carga eléctrica de las mismas.
Es un tratamiento de 28 días completos, que exige ni más ni menos que mudarse a Asia.
«Somos agua y electricidad», nos dijo Roberto Trujillo, el neurólogo mexicano detrás de este invento.
Somos agua y electricidad que viaja.

¿Qué hacemos los cinco en esta cálida ciudad india probando un dispositivo de ciencia ficción?

Este viaje empezó en realidad hace poco más de cinco años.
En la noche del 14 de octubre, en una sala de partos atiborrada de médicos y enfermeras. Andrés y yo esperábamos a Lucca (ni siquiera sabíamos que era niño: no quisimos saber el sexo hasta que naciera, para que la ilusión fuera completa).

En su viaje del vientre a la luz, Lucca frenó y quedó encajado en la recta final.
El murmullo alrededor se volvió silencio. La emoción se convirtió en miedo.
Un viaje corto, de no más de dos pujos, se volvió eterno, una maratón de un par de centímetros lo dejó sin aire y sin fuerzas.

No pude verlo hasta casi 12 horas después, como si lo esperara de regreso de un viaje transatlántico.
El médico se sentó en mi cama y me dijo que este había sido el peor parto de su vida, que ‘algo pasó’ esa noche y que aún no entendía que fue.

Entre el mareo, la oxitocina, los calmantes y la anestesia… yo tampoco sabía que pasó.
Andrés tampoco sabía, viajando por los pasillos del hospital de la terapia intensiva neonatal, a la administración y de ahí a mi cama para tranquilizarme.

Ahora, que nos preparamos para este viaje a la India entiendo qué pasó esa noche: se olvidaron todos de un detalle, cortar el cordón umbilical.

Hace más de cinco años que Lucca sigue adherido a nuestros cuerpos y a nuestras vidas para sobrevivir.
Dependió de nosotros para aprender a respirar, nunca pudo comer por sus propios medios (aún come por su ombligo), se abriga si lo abrigamos, sacia su sed si nosotros le pasamos unas gotas de agua con una jeringa por la boca, se comunica con nosotros por movimientos y pataditas (como en sus 9 meses en la panza) y con sus ojos que son su más poderosa arma para decir lo que siente, lo que le gusta y lo que no.

La parálisis cerebral de Lucca, la marca en su cabeza de ese primer viaje, se convirtió en la travesía más difícil, desconocida y agotadora que hemos emprendido con Andrés. Nos ha mostrado el lado más vulnerable pero también el más valiente de cada uno. Hemos sumado más pasajeros, como Bruno, que entiende perfecto que en este viaje hay que trabajar con Lucca cada día.
Nos convertimos en sus brazos, sus pies, en el sostén de su cabeza y en su voz.
Hemos aprendido cosas desde insólitas hasta vitales para sobrevivir, lo que nos ha llevado a buscar sin aliento hasta debajo de las piedras cualquier medicina, terapia, médico, dispositivo, accesorio para que su viaje sea más cómodo y más independiente.

Eso incluye cinco boletos para volar al otro lado del mundo.
Eso incluye aprender a domar las expectativas, una mezcla de fe y esperanzas, pero con altas dosis de realismo para entender que es ‘un tratamiento experimental’.
Lucca será el primer niño occidental en probar este método.
No hay antecendentes, no sabemos qué podrá recuperar gracias a esta técnica o exactamente qué mejorará en su condición actual.

Es un enorme signo pregunta.
El mismo que teníamos cuando entramos en aquella sala de parto en 2011.
El mismo que todos cargamos cuando empezamos cualquier viaje.