Hay viajes cortos y hay viajes largos.
Hay viajes que uno no sabe que está viajando hasta que frena la marcha y ve que todo alrededor ha cambiado.
Somos viajes. Nos movemos de un lugar a otro, viajamos de un sueño a otro, de un desamor a otro, de una oportunidad a otra, de un error a otro.

Los viajes no empiezan ni con un boleto de avión, ni en una terminal de autobús.
Los viajes empiezan dentro de uno mismo.
En 30 días nada más Lucca y nosotros (su papá, su mamá, su hermano Bruno y su inseparable Nayeli) haremos un viaje.
El más largo que cualquiera de nosotros ha hecho hasta ahora.
Un viaje que se postergó tres veces, un viaje que lleva dentro casi tres años de esperanzas, ilusiones, expectativas y ese raro vacío en la panza que generan las aventuras que nadie sabe como terminarán.

Nos vamos a la India.
Allá, en Bengaluru nos espera un grupo de ingenieros, físicos y médicos -mitad mexicanos y mitad indios- que crearon el Cytotron, un aparato nacido de la tecnología de los resonadores magnéticos, que también emite una radio frecuencia, pero ya no para devolver imágenes sino para activar proteínas en las células cerebrales, regenerar tejidos dañados y rebalancear la carga eléctrica de las mismas.
Es un tratamiento de 28 días completos, que exige ni más ni menos que mudarse a Asia.
«Somos agua y electricidad», nos dijo Roberto Trujillo, el neurólogo mexicano detrás de este invento.
Somos agua y electricidad que viaja.

¿Qué hacemos los cinco en esta cálida ciudad india probando un dispositivo de ciencia ficción?

Este viaje empezó en realidad hace poco más de cinco años.
En la noche del 14 de octubre, en una sala de partos atiborrada de médicos y enfermeras. Andrés y yo esperábamos a Lucca (ni siquiera sabíamos que era niño: no quisimos saber el sexo hasta que naciera, para que la ilusión fuera completa).

En su viaje del vientre a la luz, Lucca frenó y quedó encajado en la recta final.
El murmullo alrededor se volvió silencio. La emoción se convirtió en miedo.
Un viaje corto, de no más de dos pujos, se volvió eterno, una maratón de un par de centímetros lo dejó sin aire y sin fuerzas.

No pude verlo hasta casi 12 horas después, como si lo esperara de regreso de un viaje transatlántico.
El médico se sentó en mi cama y me dijo que este había sido el peor parto de su vida, que ‘algo pasó’ esa noche y que aún no entendía que fue.

Entre el mareo, la oxitocina, los calmantes y la anestesia… yo tampoco sabía que pasó.
Andrés tampoco sabía, viajando por los pasillos del hospital de la terapia intensiva neonatal, a la administración y de ahí a mi cama para tranquilizarme.

Ahora, que nos preparamos para este viaje a la India entiendo qué pasó esa noche: se olvidaron todos de un detalle, cortar el cordón umbilical.

Hace más de cinco años que Lucca sigue adherido a nuestros cuerpos y a nuestras vidas para sobrevivir.
Dependió de nosotros para aprender a respirar, nunca pudo comer por sus propios medios (aún come por su ombligo), se abriga si lo abrigamos, sacia su sed si nosotros le pasamos unas gotas de agua con una jeringa por la boca, se comunica con nosotros por movimientos y pataditas (como en sus 9 meses en la panza) y con sus ojos que son su más poderosa arma para decir lo que siente, lo que le gusta y lo que no.

La parálisis cerebral de Lucca, la marca en su cabeza de ese primer viaje, se convirtió en la travesía más difícil, desconocida y agotadora que hemos emprendido con Andrés. Nos ha mostrado el lado más vulnerable pero también el más valiente de cada uno. Hemos sumado más pasajeros, como Bruno, que entiende perfecto que en este viaje hay que trabajar con Lucca cada día.
Nos convertimos en sus brazos, sus pies, en el sostén de su cabeza y en su voz.
Hemos aprendido cosas desde insólitas hasta vitales para sobrevivir, lo que nos ha llevado a buscar sin aliento hasta debajo de las piedras cualquier medicina, terapia, médico, dispositivo, accesorio para que su viaje sea más cómodo y más independiente.

Eso incluye cinco boletos para volar al otro lado del mundo.
Eso incluye aprender a domar las expectativas, una mezcla de fe y esperanzas, pero con altas dosis de realismo para entender que es ‘un tratamiento experimental’.
Lucca será el primer niño occidental en probar este método.
No hay antecendentes, no sabemos qué podrá recuperar gracias a esta técnica o exactamente qué mejorará en su condición actual.

Es un enorme signo pregunta.
El mismo que teníamos cuando entramos en aquella sala de parto en 2011.
El mismo que todos cargamos cuando empezamos cualquier viaje.

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70 comentarios

  1. #FuerzaLucca, no te conozco pero te acompaño en este viaje. Éxito.

    Un fuerte abrazo Bárbara, eres una mujer increíble. Te admiro.

    Mario

    1. Las mejores vibras positivas para que todo salga bien. Ya verás que así será. Te deseo mucha suerteeeeeeeeeeee.

  2. Woooaaaawwww es una excelente idea un diario de viaje y de esperanza. Deseo sinceramente que la estancia, el tratamiento y el retorno sea provechoso, para bien . La lucha de Lucca debe ser la lucha de todos. Feliz viaje.

  3. Los mejores deseos para este gran viaje que dara frutos sin dudarlo! Mucha luz!!! Siempre acompañandolos!!!! Los quiero!

  4. Espero que este viaje sea el más enriquecedor que hayan hecho y que todos los dioses los acompañen y les ayuden a disfrutarlo

  5. Bárbara..
    Bárbara con el texto y con la iniciativa de compartir con todos la experiencia y todo lo que conlleva ese viaje que recuerdo también haber empezado hace casi nueve años atrás con María Fermina.. no te tengo que decir nada más que no lo sepas, solo agradecerte que podamos viajar juntas con otros papás y mamás que queremos que el viaje de nuestros hijos sea no solo más cómodo y mejor para ellos sino para los otros que no conocen el destino de la discapacidad y que pudieran hacerlo también más solidario, justo y humano..

    Una abrazo por este nuevo proyecto, por ese próximo viaje y por todos los que vienen.. Enhorabuena!!!

  6. Lo más grande de esto es lo que TODOS los que amamos a Lucca vamos a aprender también. Gracias Bárbara por compartirnos este viaje y por dejarnos ver por esos ojos lo que es el verdadero amor y las ganas de ser. Besos a todos

  7. Querida familia, de una manera que no se entenderá, tienen a un Ángel sin alas visibles que les ha enseñada el sentido de la vida, su intensidad y la grandeza del «querer». Si alguien se merece bendiciones es Lucca y toda su familia.
    Desde acá, no sólo les enviamos las mejores energías en este viaje que inician, sino que les acompañaremos en mente y oraciones para que los resultados podamos celebrarlos en algunas semanas.
    Fuerza, fe y alegría.

  8. Linda y Valiente Nota Barbara es sin duda un viaje lleno de esperanzas que seguramente muchas cosas buenas tendra les enviamos un abrazo Florencia y yo,que Dios los bendiga siempre mucha suerte en su viaje .

  9. Hermoso post, queridísima Barbara! Gracias por compartir El viaje de Lucca (y el de todos ustedes). Creo que será un blog importantísimo en el que muchas familias nos veremos reflejadas y otras entenderán un poco más de este viaje, que con sus singularidades, otras familias hacemos todos los días en la búsqueda de la inclusión, el bienestar, las oportunidades para nuestros hijos e hijas.
    Los acompaño con toda ilusión y esperanza en el de Bangalore y los quiero y admiro muchísimo!

  10. Es un honor ser parte de esta hermosa aventura que como familia emprenden. No hay nada imposible para Luca con esta familia que la vida le puso.

  11. Estimada Barbara y sin conocer a Andrés, ese viaje será de encuentro con una luz para Lucca.
    Las oraciones serán para ese viaje.

  12. Mi querido Lucca te acompañaremos en espíritu y bendiciones en este viaje que emprendes! Siempre tan valiente enseñándonos a disfrutar cada segundo, cada instante de este viaje que lleva por nombre vida!

  13. Hermoso post, queridísima Barbara! Gracias por compartir El viaje de Lucca (y el de todos ustedes). Creo que será un blog importantísimo en el que muchas familias nos veremos reflejadas y otras entenderán un poco más de este viaje, que con sus singularidades, otras familias hacemos todos los días en la búsqueda de la inclusión, el bienestar, las oportunidades para nuestros hijos e hijas.
    Los acompaño con toda ilusión y esperanza en el de Bangalore y los quiero y admiro muchísimo!

  14. Mi más sincera admiración a los cinco, tanto padres, como hermano, como enfermera (creo que eso es Nayeli) y el propio Lucca por la fuerza y valentía con la que enfrenta su día a día. No tengo el gusto de conocerlos (sólo de vista) pero deseo, de todo corazón, que este viaje sea para el bien de todos. Deseo que conserven la fuerza y la fe siempre. Les mando un abrazo sincero y fraternal.

  15. Solo puedo decir que los admiro. Son un ejemplo de amor y fortaleza. Son una familia guerrera.
    Te acompaño desde aquí en este viaje, el viaje de Lucca.

  16. Solo puedo decir que los admiro. Son un ejemplo de amor y fortaleza. Son una familia guerrera.
    Te acompaño desde aquí en este viaje, el viaje de Lucca.

  17. Hermosa familia que mi Dios y todos los dioses los acompañen,los ilumine y como todo viaje, los haga más sabios para seguir viviendo felices. Los queremos mucho

  18. Feliz viaje! Celebro tu valentía, tu amor por la vida, cada paso me enseña tanto! Gracias por compartirlo y hacerme parte de la aventura! Les deseo lo mejor del mundo, que afortunado el viajero! Con estos acompañantes, nada será imposible para él! Los quiero mucho a todos! Hasta la vuelta, hasta siempre, hasta cualquier momento, hasta pronto en vivo!

  19. Que hermoso texto, Barbie. Vayan y sigue contándonos su admirable lucha por mejores oportunidades para su familia. Besos

  20. Querido Lucca aquí estaremos muy al pendiente de este viaje. Los queremos mucho a toda la familia.

  21. Querida Barbara, gracias por compartir. Estoy segura q Lucca no pudo tener mejores compañeros de viaje. De corazón espero q este viaje este lleno de felicidad.
    Un abrazo !

  22. La vida es un viaje lleno de fe, esperanza, Luz, desencantos, aprendizajes, silencios, alegrías y desencuentros y sobre todo AMOR!! Mis mejores deseos y benciones para Lucca, para ti, Bruno y Banccioto!

  23. Ceder (dejar que suceda, confiar); Empujar (expresar, amar) y Alcanzar (luchar, llegar)…Bendiciones para Lucca y sus compañeros de viaje. Abrazos querida Bárbara. Gracias por compartir.

  24. Wow, aplausos por esa lucha y esa busqueda de cada dia por mejorar la vida del pequeño lucca! Mi hijo Juan Pablo de 7 no tiene paralisis cerebral pero a raiz de 3 episodios de encefalitis tiene secuelas serias a nivel de motricidad y al igual que tu no hay dia que no busque y pruebe y haga de todo por mejorar su condicion para que sea independiente y libre. Su sueño es ser futbolista… y no hay momento en el que eso sea lo que me inspira a seguir en mi busqueda de algo que ayude a recuperar en el grado que sea su movilidad. Te deseo todo el exito del mundo, te recomiendo investigar la nueva terapia muy poco conocida llamada bluroom. Yo tambien me mudare unas semanas a washington donde nacio esta terapia para ver que logramos! Exito!! Estare pendiente de tus post.

  25. Que especial sos para nuestras vidas Lucca! Te amamos. Este viaje ya es un exito de tus papas, vos lo sabes y todos lo sabemos. Bruno es el mejor companhero que puedes tener, te cuida, te ama y seguramente es de los q mejor te entiende.
    Disfruta este viaje q sera uno mas de muchos, muchos mas!

  26. Sin duda un relato aleccionante de mucha fuerza y valor pero también con una fuerte dosis de realidad. Que la buenaventura los guíe y que los esfuerzos reditúen para bienestar de
    Lucca. Fuerza, valor y esperanza. Buena vibra

  27. Dios sabe la familia que Lucca tiene…tanto la propia ( con su mama que expresa en palabras todos los sentimientos de los 4, con su padre que es sus brazos, corazon de leon y con su hermano que es el pequeño roble tutor que crece junto a su hermano para mostrarle el mundo y mostrarse al mundo ergidos) y la putativa ( esos angeles que velan, estimulan y acompañan a Lucca)…suerte que dios los bendiga y la virgen de Guadalupe los cobije con su manto

  28. Me encantó leerte. ¡La vida entera es un viaje! Que la escala en Bengaluru este repleta de bendiciones, que éstas se multipliquen y derramen sobre toda la familia. ✨🙏🏻✨ En lo que podamos ayudarlos chicos, será un gusto.

  29. Bárbara y familia, todas las terapias innovadoras en la neurología son una esperanza para todos los niños con capacidades diferentes. Adelante, podría ser una luz en la búsqueda.

  30. Queridos Barbara, Andres, Lucca, Bruno y Nayeli:
    Buena mar, buena ruta y buen pasar. Que soplen vientos de dicha tan solo al andar. Que canten los pajaros a su llegar. Y que sonrian las flores al verlos sonhar.
    Ecos de fuerza y esperanza los abrazan por doquier. Sumo mi mirada a la de Lucca. Mi carinho entero hoy y siempre. Venga Begalore que la vida nos espera!

  31. El mejor de los viajes para Lucca y la hermosa familia que lo acompaña y nos llena de luz, cada día. Bendiciones infinitas.

  32. ¡Buen viaje!
    Sea TODO ÉXITO.
    Vaya amor el de tu ejemplar familia, vaya amor el que inspiran, amor que brota en todos nosotros gracias al espíritu de Lucca. Soy un hombre de fe que cree en dios y en el hombre, en su ciencia y en su amor. Si algo puedo servir dime y lo haré.

  33. Barbara, gracias por compartirnos su viaje… Un ejemplo de amor y fortaleza… Que Dios los bendiga!

  34. los acompañamos a su viaje, desde este blog

    conforme tengan noticias, eventos, comida rara, fotos, nos las pueden compartir…

    acá… andaremos

  35. Barbara empecé a leerte aquí hace unos años, los abrazo sin conocerlos. Un testimonio de vida, lucha y amor total #fuerzaluca

  36. Bárbara y Andrés, pienso que incluso ser testigos de este viaje nos hace a todos más fuertes. Gracias por compartirlo y mucha fuerza, alegría y los mejores deseos. Saben que pueden contar con esta cordobesa para lo que necesiten. Un abrazo a toda la familia

  37. Me emocionó mucho el texto. Gracias por compartirlo , creo que es una manera increíble de que comprendamos todos los que estamos afuera todo lo que esto significa.

    Espero antes que nada que haya mucho éxito con este tratamiento . Traeré a Lucca en mi pensamiento cada día. Encenderé mi velita esperando que mi deseo y mi fe lleguen hasta allá.
    La segunda cosa que espero es que mantengas este blog muchos años más.
    Y por último, todo mi reconocimiento para esta familia y para ti Bárbara, motor incansable. Tú energía puede mover montañas.
    Abrazo con todo el cariño.
    Karina

  38. Todo nuestro amor va con ustedes. Los queremos. Los acompañaremos. Abrazos gigantes para ustedes, gigantes!

  39. Todo tiene su tiempo. En la vida se nadan en mares. Lucca hay muchos por nadar…

  40. Bàrbara solo te conozco como periodista, como mamà te deseo que el viaje por emprender sea exitoso y lleno de luz para Lucca.

  41. Buen viaje a los cinco!!!! Desde La Cumbre toda mi familia les manda muchas fuerzas!!!! Muchisimos besos!!!!

  42. Querida Bárbara, no tengo palabras para describir lo que me ha conmovido este texto. ¡Qué este viaje sea el principio de muhas bendiciones para ustedes cinco! Toda mi admiración y cariño,

  43. Dios está con ustedes y el cuidará de los 5. La fe si mueve montañas. Y sin duda Dios les mando ese angelito por ser quienes son y siempre los va acompañar.

    Que Dios los bendiga

  44. Primero quiero expresar ese espíritu de solidaridad que provoca la lectura del claro, amoroso, inspirador y esperanzador texto que nos compartes.
    Luego no queda otra que desear con toda el alma el éxito de su empresa, sabiendo de antemano que lo importante es el vieje, el viaje que tiene ya en sus mentes y corazones más de tres años, ya gana Luca, ya ganan los 5 y ganamos todos los que de una u otra forma nos acercamos a su historia y a su vida.
    Querida Bárbara, desde ya, los mejores deseos para la familia
    Gracias por compartir

  45. Que los mejor vientos acompañen su viaje… No puedo decir más… Solo que yo, desde acá, soplaré y soplaré para que la vela de esperanza llegue al mejor puerto para ustedes.

  46. Bárbara, Andrés, Luca, Bruno, Nayeli…todo el amor, toda la luz y toda la admiración. Buen viaje dentro del Gran Viaje que es esta vida, esta merita que les tocó compartir juntos.

    Gracias por hacernos parte, Bárbara querida. Gracias por ponerle toda esa fuerza y esa delicadeza que, al mismo tiempo, te caracterizan.

    Te abrazo.

  47. Muy buen viaje a los cuatro! Sólo cosas buenas hay que esperar del mismo. Besos y abrazos.

  48. Viaje admirable Bárbara. Ya arranca con estrella y les deseo que siga mejorando en todos los sentidos. Gracias por hacernos parte de él desde tus palabras.

  49. Sí. Lo pensé estos días. Somos viajes, Bárbara, con todo lo que eso implica: el ponerse en manos de la vida y esperar a ver qué sucede luego de que nosotros hicimos lo que teníamos que hacer…
    Les deseo que sea un viaje estupendo el que están por emprender.
    Abrazo fuerte.

  50. Bárbara, te conocí en un evento de CIDAC hace un par de años. Eres una mujer que admiro mucho. Gracias por compartir tu diario de viaje. Mi oración con ustedes para este tratamiento y este al viaje al centro de ustedes. Un abrazo fuerte, Ana

  51. Bárbara, gracias por compartir tan generosamente la forma en la que enfrentas la vida. Qué inspirador que solamente de leerte te admiro por su claridad y capacidad de amar. Mis mejores deseos para que el viaje a Bengaluru sea lo mejor para tu familia. Lucca es un niño afortunado por tenerlos a ustedes.
    Un abrazo grande y mis mejores deseos para un viaje lleno de bendiciones y buenas sorpresas. Marlene León

  52. Querida Barbara ,me emocionan muchísimo tus palabras,ya falta muy poco,y con la ayuda de Dios todo va a salir bien. Estamos con uds a la distancia. Los queremos.

  53. Buen Viaje Familia!
    No hay peor lucha que la que no se hace… (eso lo dijo mi rodilla)
    Y como una vez mi Doc me dijo: Tu espera, que la ciencia y la medicina avanzan y uno de sus fines es darle a nuestros cuerpos una esperanza de mejora.

  54. Estimada Bárbara, gracias por compartir tan importante evento, con gusto iré acompañándote a ti, a Andrés, a Bruno a Lucca y a Nayeli; Mi mejor deseo, oración y energía positiva para que se obtenga un extraordinario resultado en Bengaluru.
    Un gran abrazo!!!

  55. Eres un ejemplo a seguir Barbara!! Te deseo lo mejor de los éxitos en este camino que emprendes tu y tu familia. Estaré pidiendo mucho por Lucca y para su pronta mejora. Mucho ánimo y fuerzas!!

  56. Te deseo lo mejor y por favor coméntanos cómo está, como sigue.

    Estas sería una altarnativa para mi hija Yami de 6 años.

    Animo y mucha suerte.

  57. Comparto su esperanza y seré un espectador atento de éste diario, de ésta mujer, madre, y ser hermoso cuyo amor por Lucca le ha convertido en un ser poderoso cuya luz nos inspira con sólo leerla, me sumo a éste viajé…. En espíritu, agradecido de saber que aún existen seres amorosos y comprometidos…

  58. Bárbara, deseo con todo mi ser que esté viaje sea beneficioso para Lucca. Te expreso una vez más mi admiración hacia vos y Andrés. Toda tu narración es pura emoción pero esta parte me llegó de manera particular al corazón :»En su viaje del vientre a la luz, Lucca frenó y quedó encajado en la recta final.
    El murmullo alrededor se volvió silencio. La emoción se convirtió en miedo.
    Un viaje corto, de no más de dos pujos, se volvió eterno, una maratón de un par de centímetros lo dejó sin aire y sin fuerzas.»
    Un fuerte abrazo y estarán presente en mis oraciones.

  59. Estoy segura que será un viaje lleno de aprendizajes y aventuras. Les deseo en este gran viaje mucha esperanza y fe y como siempre, lo mejor!
    Felicidades, son una familia ejemplar.

  60. Les deseo lo mejor, felicito a toda la familia por la fuerza y en especial a ti, Bárbara, que tras leerte a diario (unas veces de acuerdo, otras no) contagias buenas sensaciones. Eres una gran madre y una profesional por lo que veo de lo mejor y a tiempo completo.

  61. Todas las energías positivas desde Córdoba!
    Abrazo grande para los 5!!
    Seguro tendrán un hermoso viaje!

  62. Los viajes y el viaje de la vida también se valora por la compañía y el amor recibido. Lucca no podría haber elegido mejor hogar ni más dosis de amor.
    Todos pedimos a eso más grande que nosotros por su recuperación. Por escuchar su voz además de hablarnos con los ojos. Por verlo caminar junto a su hermano

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